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2010-03-12

ALS患者の病院生活瞥見

[The REK Friday Blog]
 先日横浜地裁である判決があった。ALS患者をめぐるとても悲しい事件だ。

2009-07-03

声を失うことについて

[The REK Friday Blog]
 先週末、兄が突然声を失った。これから先、声を発することができない。そのような事態を受け入れるのには、どのくらいの期間が必要か。もどかしさばかりが伝わってくる。

2009-03-20

ALS新事実 

[The REK Friday Blog]
“抵抗する勇気ー日米交流ツアー・横須賀交流集会”に出た。イラク派兵を拒否した元米軍兵士(40)と、テキサス州サンアントニオにあるケリー空軍基地の環境破壊と闘っている若い女性2人がゲスト、『アメリカばんざい』の監督とプロデューサーが案内と通訳だ。
 前回のチェンジしないセービンとは違って、彼・彼女らはすでにチェンジしてしまっている。オバマをさらにチェンジさせたいと願っている人たちだ。
 若い女性の報告は、ケリー空軍基地の環境破壊による健康被害の例として、ALS患者が150人もいるという衝撃的な事実を紹介した。

2009-02-13

生からの栄光ある撤退とは何か

[The REK Friday Blog]
2月2日のNHK「クローズアップ現代」はALS患者を取り上げた。20年前に発症した照川さんは“生からの栄光ある撤退”を求めて、ALS患者に波紋を呼んでいるという。
次のような状態を想像できるだろうか。

2008-10-31

難病を生きるの傍らで

[The REK Friday Blog]
  ALS家族交流会に参加した。講演の部では私の兄の6年間をテーマにPTの先生が報告した。車椅子の患者は3名が出席、一人は人工呼吸器を付けた闘病27年目、もう一人は恐らく1年位だろうか。会場には家族・遺族・世話する職業の人が40名ほどいたが、その中に患者自身の姿もあった。

2008-03-14

“生きる”を自衛するALS患者

[The REK Friday Blog]

 朝日夕刊(3/7)「人脈記」“みんな、その日まで①”にALS患者の話題が載った。紹介された橋本操さんは以前「ひと」欄に掲載されて、06年12月の「ALS」でもアップしてある。参考にしてほしい。
 3/7の記事をここに載せないのは、患者家族紹介の仕方に何か気障りを感じたからだ。家族の問題ではない。記者の目だろう。詳しくはいつか書くかもしれない。

(この新聞記事は拡大しません)
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2006-12-16

続・ALS

 12/1 付けの『ALS』で「おかしな言い方だが、このような豪華な雰囲気は重度の患者にこそふさわしいと思った。私は兄に帰ろうと促した」と書いた。どうやら正解だったようだ。
 朝日夕刊科学面に載った記事を掲げる。

2006-12-01

ALS

パシフィコ横浜で行われたALS国際シンポジウムに兄を連れて行った。まず会議の開催に尽力した人の記事を載せる。